Fakten über CED

In diesem Beitrag möchte ich einige Dinge über CED-Chronisch entzündliche Darmerkrankung klarstellen. Ich wurde schon oft gefragt wie sich die Krankheit auf mich auswirkt bzw. welche Probleme die Krankheit mit sich bringt. Es ist von Mensch zu Mensch verschieden und nicht jeder hat exakt die selben Symptome. Jeder hat einen anderen Krankheitsverlauf, doch eines ist sicher: Morbus Crohn kann man (noch) NICHT heilen!

Mir wurde öfters mal gesagt: "Ich kenn da wem, der hatte das auch und jetzt hat er es nicht mehr und ist geheilt." BULLSHIT!

Das, liebe Leute, nennt sich Remissons-Phase. Der Crohn schläft nur und gibt Ruhe, aber er ist niemals weg. In diesen Phasen hat man wenig bis gar keine Beschwerden. Die ersten Symptome haben bei mir im Alter von 21 Jahren eingesetzt. Ich hatte ein halbes Jahr lang durchgehend Probleme mit meiner Verdauung. Und danach war plötzlich ein Jahr lang nichts. Und dann kam alles langsam wieder. Hatte plötzlich Schmerzen in Magen und Speiseröhre, wenn ich etwas aß. Zu diesem Zeitpunkt entstand zusätzlich eine Gastritis bei mir, die ich auch bis heute noch habe, zusammen mit der Darmgeschichte.

1. Der Verdauungstrakt beginnt im Mund und endet beim After. Dünn- und Dickdarm sind am meisten vom Crohn betroffen.

2. Morbus Crohn kommt immer in Schüben und variiert von den Intervallen her. Manche Crohnies haben immer wieder mal einen Schub, andere merken kaum was von ihrer Krankheit, da die Schübe eventuell nicht so oft kommen. Und dann gibt es welche die wortwörtlich im Arsch sind und ständig Probleme haben.

3. Morbus Crohn ist eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet und falsch bzw. überreagiert.

4. Die Ursachen von CED sind noch unbekannt.

5. Die Betroffenen sind meistens zwischen 15 und 35 Jahre alt, wenn die Krankheit ausbricht.

6. Das häufigste Symptom ist anhaltender Durchfall (10-30 Stuhlgänge pro Tag). Andere Beschwerden können sein: Bauchkrämpfe bzw. -koliken, Unwohlsein, ungewollte Gewichtsabnahme, chronische Müdigkeit bis hin zu heftiger Fatigue, Appetitmangel, Entzündungen im Mund, Rachenraum, Magen oder Speiseröhre, Eisenmangelanämie und Vitaminmangel, heftige und schmerzhafte Blähungen, Übelkeit bis hin zum Erbrechen … (davon hab ich alles schon durch)

7. Laut Statistik haben 70-75% aller Morbus Crohn Erkrankten mindestens eine crohnbedingte OP zu erwarten. Ich hatte noch keine Op am Darm zum Glück und ich hoffe das bleibt auch so.

8. Auch die beste Operation kann den Crohn nicht heilen, nur die Symptome einschränken und mit Glück für eine stabiles Remission sorgen.

9. Der Darm wächst nicht nach und man kann ihn auch (noch) nicht transplantieren. Dieses immens wichtige System des Körpers ist so komplex und sensibel und in vielen Teilen noch viel zu wenig erforscht.

10. Morbus Crohn sieht man jemanden nicht an. Man muss nicht krank aussehen, um es zu sein. Einer der wenigen Vorteile an dieser Krankheit.

Das ist nur mal ein grober Überblick über CED. Man hofft auf Akzeptanz und Verständnis, aber viele Menschen wissen nicht was diese Krankheit so alles mit sich bringt. Die Darmkrankheit ist eine Sache, doch dazu kommen meist noch ein paar Nebenerkrankungen und zusätzliche Beschwerden. Es ist leider so viel mehr als nur der Darm. Es ist auch eine enorme psychische Belastung. Anfangs kann man sich gar nicht vorstellen, dass man von nun an bis an sein Lebensende mit dieser Krankheit immer wieder konfrontiert wird. Aber nach ein paar Jahren und einigen Schüben, lernt man damit halbwegs umzugehen. Natürlich auch erst, wenn man die passenden Medikamente gefunden hat. Nicht jeder von Morbus Crohn-Betroffene bekommt die selben Medis. Oft dauert es seine Zeit bis man weiß, was man verträgt. Es kann sich auch immer wieder ändern. Ich habe zwei Jahre lang Immunsuppressiva (Humira Spritze) genommen, aber jetzt vertrage ich es nicht mehr so gut wie noch am Anfang. Mein Immunsystem war dadurch im Eimer. So gut wie jedes Monat war ein Krankenstand schon vorauszusehen. Ich hoffe nach wie vor auf eine Besserung meiner Lebensqualität und auf längere Abstände zwischen den Schüben.