Mein Leben mit Morbus Crohn (Teil 2)

Nachdem ich ein halbes Jahr Probleme hatte, waren die Symptome plötzlich wie weggeblasen.

Es schien so, als wäre alles wieder normal. Ich hatte viel um die Ohren (Scheidung, Umzug usw.), sodass ich gar nicht mehr dran dachte, mich nochmal untersuchen zu lassen. Im Sommer 2016 merkte ich mit der Zeit, dass meine Speiseröhre während dem Essen brennt. Es kam ab dem Zeitpunkt immer wieder. Ein paar Wochen war es weg und dann war das Brennen wieder ein bis zwei Wochen lang da. Ein Hausarzt verschrieb mir Magenschutz-Tabletten, die ich jeden Tag nehmen soll (auf Dauer), denn er vermutete, dass ich Gastritis habe. Mein Magen produziert zu viel Magensaft und das verursacht das Brennen während dem Essen. Sobald ich die Tabletten vergesse, kommt die Gastritis sofort wieder und ich kann in dieser Zeit kaum essen und trinken. Selbst, wenn es nur Wasser ist, fühlt es sich an als würde ich Säure trinken.

Was ist Gastritis?

Gastritis ist eine Entzündung der Magenschleimhaut.

Die Entzündung kann durch viele Faktoren verursacht werden, u. a. durch Infektionen, Stress infolge einer schweren Erkrankung, Verletzungen, bestimmte Medikamente und Störungen des Immunsystems.
Wenn Symptome einer Gastritis auftreten, gehören dazu Bauchschmerzen oder Unwohlsein und manchmal Übelkeit und Erbrechen.
Ärzte stützen die Diagnose häufig auf die Symptome der Person, manchmal müssen sie den Magen jedoch mit einem biegsamen Betrachtungsschlauch untersuchen (Endoskopie des oberen Verdauungstrakts).
Die Behandlung erfolgt mit Medikamenten zur Verringerung der Magensäure.

Ich war von nun an also auf die Tabletten angewiesen. Einmal hab ich versucht während einem Gastritis-Schub ein Stück Schokolade zu essen. Ich konnte einfach nicht wiederstehen. Ich hab mich gekrümmt vor Schmerzen und dachte mir kommt eine ätzende Säure gleich wieder durch die Speiseröhre hoch. Den Preis hab ich für ein Stück Schokolade bezahlt.

Damals als ich 17 Jahre alt war, entwickelten sich bei mir Essstörungen. Zu der Zeit hatte ich meine erste Magenspiegelung, weil man dachte vielleicht wäre mit meinem Magen etwas nicht in Ordnung. Bis auf eine kleine Entzündung am Anfang des Dünndarms, war damals noch keine Spur von Morbus Crohn. Ich glaube aber, dass die Entzündung beim Dünndarm schon der Anfang und die erste Warnung war. Hätten sie eine Darmspiegelung gemacht, dann hätten sie mehr gewusst. Die ganze Geschichte werde ich in einem extra Blog mal veröffentlichen, warum ich Essstörungen hatte und so. Ich glaube nämlich das hängt alles zusammen.

Ende 2016 fing meine Müdigkeit an. Ich dachte ich hätte diese "Herbst-Depression", die Leute in den Wintermonaten entwickeln können. Meine Depressionen kommen seit 9 Jahren immer wieder. Irgendwann empfand ich das aber nicht mehr als normal und ließ mir beim Arzt Blut abnehmen. Diagnose: Extremer Eisenmangel. Ich musste dann 10 Mal in die Ordination und mir jedes Mal eine Eisen-Infusion geben lassen. Ich holte gerade meinen Lehrabschluss nach, da ich schon früh Mutter wurde. Ich fehlte halt sehr oft in der Ausbildung, weil ich ständig zu Arzt-Termine musste oder es mir nicht gut ging. Meine Müdigkeit war nach den ganzen Infusionen noch immer extrem. Die Infusion war jedes Mal 1 Liter und trotzdem merkte ich keinen Unterschied. Auch nicht nach Wochen. Ich war noch immer müde. In der Früh, zu Mittag und am Abend. Egal wie lang ich geschlafen habe, ich fühlte mich immer erschöpft. Freunde waren mir böse, weil ich Treffen kurzfristig absagen musste, weil ich mal wieder zu müde war. Ich war bis 14 Uhr in der Ausbildung, danach ging ich heim für eine Stunde schlafen und holte meine Tochter dann vom Kindergarten. Der Nachmittagsschlaf war schon ein MUSS. Ich trank am Tag fünf Tassen Kaffee und drei Energy Drinks, nur um nicht müde zu sein, aber das brachte nichts. Ich kaufte rezeptfreie Medikamente aus der Apotheke, die mich fit machen und gegen die Müdigkeit helfen sollten. Das war alles Mist. Das Geld hätte ich mir sparen können.

Ich ließ nochmal einen Bluttest machen. Mein Eisenwert war genauso niedrig als davor. Als würde es mein Körper abstoßen und nicht aufnehmen wollen. Der Arzt war verwirrt, dass meine Werte nach zehn Infusionen nicht besser waren. Also bekam ich nochmal zehn Stück.

Die Werte wurden danach etwas besser, aber müde war ich nach wie vor. Ich konnte es mir nicht erklären woher das kam. Meine Verdauungsprobleme kamen auch wieder. Ein anderer Hausarzt kam dann zufällig auf die Idee, dass es sich um Morbus Crohn handeln könnte, aufgrund meiner Symptome wie ständige Müdigkeit, Durchfall und Bauchschmerzen. Das war dann schon 2018, also drei Jahre nachdem bei mir die ersten Beschwerden begonnen haben. Ich schickte meine Stuhlprobe ins Labor und die Werte waren katastrophal.

Calprotectin-Wert

Calprotectin ist ein Biomarker, der im Stuhl nachgewiesen werden kann, wenn eine Darmentzündung vorliegt. Dabei ist der Marker nicht spezifisch für eine bestimmte Erkrankung, sondern kann sowohl bei akuten Infekten als auch bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn erhöht sein. Ein erhöhter Calprotectin-Wert kann dabei helfen, zwischen einer organischen Ursache von Bauchbeschwerden und einer funktionellen Ursache wie dem Reizdarmsyndrom zu unterscheiden.

Normwerte (altersabhängig)

Altersgruppe µg/g Stuhl (= mg/kg Stuhl)

Säuglinge 150 - 278 Kleinkinder 14 - 49

(bis 4.LJ.) Erwachsene/Kinder - 50 (von 4. - 17 Lj.)

Calprotectin und Krankheiten

(Alter: Erwachsene und Kinder von 4. - 17. Lj.)

(μg/g Stuhl) (= mg/kg Stuhl) Bewertung

10 - 31 Gesund

(bzw. funktionelle Darmerkrankungen wie zb. Reizdarmsyndrom)

50 - 100 Graubereich

(Kontrolluntersuchung in 4-8 Wochen)

220 Divertikulitis

40 - 420; Kolorektale Karzinome

breite Verteilung um 150

60 - 320; Morbus Crohn

häufig > 600

50 - 167 Colitis ulcerosa

Mein Calprotectin-Wert: 1507 (Normalbereich bis 50)

Der Hausarzt überwies mich zu einem Internisten bei dem ich um eine Magen-Darmspiegelung nicht drum herum kam. Ich musste die Untersuchung diesmal machen. Nur so kann man Morbus Crohn und Colitis ulcerosa feststellen. Ich bezahlte die Narkose, weil ich davon nicht das kleinste Bisschen mitbekommen wollte. Als ich nach der Untersuchung aufwachte, sagte der Internist:"Es sieht sehr stark nach Morbus Crohn aus, aber wir warten noch auf den Befund." Denn sie haben Proben aus meinem Magen und aus dem Darm entnommen, die im Labor noch genauer untersucht wurden. Ich dachte anfangs, dass ich eine Gluten- Unverträglichkeit oder eine Laktose-Intoleranz habe.

Der Internist meinte, dass dafür meine Werte viel zu hoch wären und es sich um etwas Gröberes handelte.

Der Befund vom Labor bestätigte, dass ich Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und Gastritis habe. Mein Magen, Dünn- und Dickdarm waren alles entzündet. Mein ganzer Verdauungstrakt war betroffen. Mein Darm ist übersäht von weißen Flecken, die für die Krankheit sehr typisch sind. Gruselig, wie das in mir aussieht. Der Internist verschrieb mir sofort Kortison. Mit diesem Medikament beginnt man meistens nach der Diagnose, weil es das Schlimmste erstmal lindern soll.

Kortison

Kortison ist einer von vielen Wirkstoffen aus der Gruppe der Glukokortikosteroide, kurz auch Glukokortikoide genannt. Der Begriff Kortison wird umgangssprachlich aber oft stellvertretend für alle Wirkstoffe aus dieser Medikamentengruppe verwendet, wie zum Beispiel Betamethason, Mometason oder Prednisolon. Medikamente mit Kortison (Glukokortikoide) gibt es inzwischen seit über 50 Jahren. Anfangs waren ihre Nebenwirkungen noch kaum bekannt und man wusste wenig über ihre sachgerechte Anwendung. Deshalb wurden kortisonhaltige Medikamente in den ersten Jahren nach ihrer Entwicklung oft falsch eingesetzt – nämlich in zu starker Dosierung und über zu lange Zeiträume. Bei vielen Menschen führten sie daher zu teils heftigen Nebenwirkungen.

Auch heute ist die Angst vor einer Kortisonbehandlung noch verbreitet. Sie beruht jedoch häufig auf falschen Vorstellungen oder Fehlinformationen. Das Risiko für Nebenwirkungen ist kleiner als die meisten Menschen glauben – vorausgesetzt, die Mittel werden richtig dosiert und nicht zu lange eingesetzt. Die Risiken und Nebenwirkungen hängen außerdem davon ab, ob das Kortison auf die Haut aufgetragen, in ein Gelenk gespritzt, inhaliert oder als Tablette eingenommen wird. Tabletten haben vor allem bei längerer Anwendung deutlich stärkere Nebenwirkungen als zum Beispiel Cremes, weil das Kortison über den Magen in den Blutkreislauf gelangt und dann im ganzen Körper wirkt.

Die Kortison-Behandlung ist eine Therapiemöglichkeit. Kortikosteroide (z.B. Prednison oder Budesonid), auch Glukokortikoide, Steroide oder Kortison genannt, werden häufig bei akuten Schüben eingesetzt, da sie rasch wirken und Entzündungen einzelner Darmabschnitte abklingen lassen können. Daher sind sie eine wichtige Medikation, um schnell die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Achtung: Sie sind jedoch nicht für eine Dauermedikation (länger als 3 Monate) geeignet!

Mögliche Nebenwirkungen bei längerfristiger Einnahme sind:

Heißhunger und damit verbunden oft eine Gewichtszunahme
Schlafstörungen
Bluthochdruck
ein erhöhter Blutzuckerwert
erhöhte Cholesterinwerte
Osteoporose
Hautverdünnung
Akne
ein erhöhtes Risiko für Infektionen
ein erhöhtes Thromboserisiko wie zum Beispiel leichte Reizbarkeit, aber auch Depressionen
Wachstumsstörungen bei Kindern
Magengeschwüre
Morbus Cushing: Eine Erkrankung, die sich unter anderem durch Fetteinlagerungen im Gesicht und Dehnungsstreifen äußert.

Drei Monate habe ich Kortison-Tabletten eingenommen. Meine Nebenwirkungen bestanden aus noch stärkeren Bauchschmerzen als sonst, Stimmungsschwankungen, Depressionen, Wassereinlagerungen im Körper und vorallem im Gesicht und 10 kg Gewichtszunahme. Ich fing in der ersten Woche mit der höchsten Dosis von 60 mg an und im Laufe der drei Monate musste ich die Tabletten regelmäßig reduzieren. Mein Vater hatte damals zu seiner Zeit noch viel schlimmere Nebenwirkungen von Kortison. Vor 30 Jahren war das Medikament bestimmt noch nicht so gut entwickelt wie heute. Während meiner Kortison-Zeit fing ich mir einen Magen-Darm-Virus ein. Bei mir endet sowas immer im Krankenhaus. So ein unbedeutender Virus wirkt sich dank meines Morbus Crohns viel stärker aus. Zwei Wochen später hatte ich nochmal Magen-Darm-Virus und ich war wieder im Spital. Ich fehlte in meiner Ausbildung mittlerweile so oft, dass ich diese dann abbrechen musste.

Fortsetzung folgt...